25 и 26 февраля 2017 года в Москве на хакатоне RareCamp 2017 выступил Денис Беляков, исполнительный директор Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям (СПИПОРЗ). Он рассказал о редких заболеваниях в России и мире, а также объяснил почему важно финансировать исследования и предоставлять индивидуальную финансовую помощь пациентам с редкими заболеваниями.
Организация СПИПОРЗ занимается развитием общественного движения, помогает в оказании индивидуальной помощи пациентам. Инициирует изменения в законодательстве и распространяет информацию среди медицинского сообщества и общества в целом.
Еще по теме: Red Balloons – новый медиапроект запускается в день осведомленности о миопатии Дюшенна
Предлагаем вам видеозапись выступления Дениса Белякова
Презентация в PDF
Творческая мастерская RareCamp 2017 была посвящена разработке IT-проектов для решения проблемы редких заболеваний. Хакатон прошел в Москве 25 и 26 февраля 2017 года.
Организаторы мастерской – Теплица социальных технологий и Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям.