Что важно знать о раке? Например, как регулярно надо проверяться, какие анализы сдавать. Как уменьшить риск развития онкологии, если у тебя плохая наследственность. И что делать, если все-таки, к сожалению, столкнулся с диагнозом. 4 февраля — Всемирный день борьбы против рака. К этому дню журналист Теплицы София Горовая собрала проекты некоммерческих организаций, порталы общественных движений и пациентские сообщества, где собрана вся необходимая информация о диагностике и лечении рака на русском языке.
«Онконавигатор»
Проект инклюзивного сообщества специалистов с инвалидностью Everland. На сайте собраны базы с рекомендациями по разным диагнозам. Необходимо выбрать интересующий диагноз в одном из четырех разделов: рак головы и шеи, рак легкого, рак репродуктивной системы, рак желудочно-кишечного тракта. В каждом из этих разделов — истории пациентов, рекомендации ведущих врачей, психологов и юристов, дорожные карты для пациентов.
Через портал также можно обратиться за онлайн-консультацией к онкологам РОНЦ имени Н.Н. Блохина. Для этого запущен сервис «1001 вопрос онкологу». На нем человек может описать свою проблему, приложить имеющиеся обследования и выписки и получить второе мнение врача или подсказку, куда именно ему следует обратиться.
«Все не напрасно»
Портал, который объединяет четыре сервиса, созданные Фондом медицинских решений «Не напрасно»:
- «Скрин» — тест для определения риска и персональных рекомендаций по профилактике рака;
- «Просто спросить» — специализированная справочная служба для онкологических пациентов и их близких, помогает найти ответ на вопросы о лечении и профилактике рака;
- «Профилактика медиа» — просветительский проект о доказательной медицине и онкологии;
- «Онко вики» — справочник с ответами на большинство вопросов про рак.
Мы помогаем читателям сориентироваться в мире современной медицины, опираясь на достоверные источники информации. Наши тексты, в первую очередь, предназначены для онкологических пациентов и их близких.
Rakanet.ru
Сервис по организации эффективной диагностики и лечения с ведущими онкологами. Отправив через сайт все необходимые документы, можно получить дорожную карту — программу действий с четким перечислением и последовательностью необходимых этапов диагностики и лечения.
На ресурсе собрана общая информация о раке: список российских онкоцентров и израильских больниц, типы рака, методы диагностики и лечения. Есть также блог, статьи в который пишут врачи.
Равный консультант в онкологии
Движение, объединяющее женщин с опытом жизни с онкологией и профильных экспертов: врачей, психологов, юристов и некоммерческие организации. Авторы проекта готовят равных консультантов из числа бывших онкологических пациентов. Каждый из них проходит базовый курс подготовки равных и затем получает консультации на протяжении всей своей деятельности. На сайте движения можно записаться в команду «равных» и сделать запрос на консультацию такого специалиста.
«Квалифицированные равные консультанты обладают не только опытом жизни с онкологическим диагнозом. У них есть и достаточный объем знаний и навыков для сопровождения «наивного», только что столкнувшегося с диагнозом пациента», — говорит команда проекта «Равный консультант в онкологии»
На ресурсе также собраны брошюры по разным видам онколечения, интервью и статьи специалистов, FAQ по женским видам рака.
«За руку»
Медиа для онкопациентов, их близких и всех, кто находится в группе риска. Здесь можно найти справочник с необходимой на разных этапах информацией: как обнаружить рак, как лечить рак, как жить после рака. На сайте также публикуются советы юриста и психолога, истории пациентов.
Как утверждает команда «За руку», они выступают за доказательную медицину. Все материалы, которые появляются на сайте, проверены врачами, подкреплены научными источниками и одобрены экспертами Ассоциации онкологов России — партнера портала «За руку».
Ассоциация онкологических пациентов «Здравствуй»
Представители ассоциации оказывают всестороннюю помощь людям, столкнувшимся с диагнозом «рак»: найти своего врача, учреждение, решить вопросы маршрутизации, получить быстрое и качественное лечение.
На сайте анонсируются встречи групп взаимопомощи, публикуется информация о существующих и новых способах диагностики и лечения рака. Команда ассоциации регулярно выпускает и публикует на сайте брошюры, книги с историями победивших рак, проводит вебинары и видеолекции.
Гайдлайны американской ассоциации врачей NCCN
Это методические пособия для пациентов и врачей. Они содержат верифицированные ответы медиков и помогают пациенту понять, как протекает заболевание, как подготовиться к приему, какие варианты лечения есть. Гайдлайны разработаны NCCN (National Comprehensive Cancer Network) — ассоциацией онкологов, объединяющей 28 ведущих американских онкологических центров.
Благотворительный фонд «Живой» совместно с «Клиникой доктора Ласкова» с 2018 года ведет проект по переводу и верификации гайдлайнов от NCCN. Всего на данный момент переведено 20 гайдлайнов.
«Движение против рака»
Общественное движение, созданное онкологическими пациентами, их родственниками и неравнодушными к проблеме рака представителями медицинского сообщества. На сайте можно получить консультацию, узнать, как действовать, если отказали в лекарствах, задать вопрос врачу. Работает форум и горячая линия.
«Инфоцентр Детский Лейкоз»
Вначале это был лендинг «Стоп Лейкоз» с информацией о детском лейкозе и тестом на распознание его симптомов. После страница переросла в информационный ресурс, где можно узнать о способах диагностики лейкоза, а также проконсультироваться с профессиональными онкологами, психологами и медицинскими юристами. Организатор проекта — благотворительный фонд «Живи»,
«Онкология (Найди своего доктора)»
«Дочерняя» группа Facebook проекта «Найди своего доктора». Сообщество для экспертного обсуждения вопросов в области онкологии и помощи пациентам с онкологическим диагнозом. Участники группы — ведущие врачи-онкологи, представители благотворительных фондов, профессионалы медицинского рынка, пациенты в ремиссии как «равные консультанты».
«Простая онкология»
Сообщество «ВКонтакте», созданное практикующими врачами-онкологами. Здесь они рассказывают о сложных медицинских понятиях простыми словами, отвечают на вопросы и публикуют полезные статьи по профилактике и лечению онкологических заболеваний.
Oncology Fellow
«Нестрашный канал об онкологии». Авторы: Алексей Паско (клиника «Луч»), София Меньшикова (клиника «Чайка»). В этом Telegram-канале врачи отвечают на распространенные вопросы об онкологии, делятся фактами и статистикой, дают советы по ранней диагностике и предотвращению рака. Здесь также публикуются подборки полезных ресурсов и анонсируются тематические события.
Материал дополняется.
