Роман Акинин – motion-дизайнер инклюзивного проекта Everland и лектор собственного курса по созданию motion-графики на платформе. Он борется за то, чтобы к нему относились, как к равному. Роман уверен, что даже когда человек имеет тяжелую форму инвалидности, это не повод считать его беспомощным или недееспособным. О том, как принять себя, заработать первые деньги и начать путешествовать, Роман Акинин рассказал Елене Шаламовой, участнице платформы Everland.
Этот текст – продолжение серии историй, которые сотрудники платформы Everland готовят для редакции «Теплицы». Больше историй можно почитать по ссылке.
Принять себя
У Романа генетическое заболевание – миопатия, прогрессирующая атрофия мышц. Сейчас заболевание привело к сильному искривлению позвоночника, но в первые годы жизни никак себя не проявляло. До 10-11 лет молодой человек не ощущал, что болезнь ему мешала жить, поэтому он считает свою инвалидность приобретенной.
Болезнь развивалась постепенно. Из-за этого Роману пришлось несколько раз заново приспосабливаться к своему изменившемуся состоянию. Стоило привыкнуть, как становилось хуже, и снова начиналась адаптация. «Сложно постоянно сталкиваться с ухудшениями, когда внезапно замечаешь, что тело больше не помнит привычных движений», – делится молодой человек.
Даже сейчас Роман не может сказать однозначно, принял ли он себя таким, какой он есть. Но он считает, что сильно приблизился к принятию в последние годы. Молодой человек уверен, что какого-то особенного отношения к ребенку с инвалидностью быть не должно. Но подумать над будущим и адекватно оценить перспективы стоит. И если ребенок проявляет творческие способности, не лишним будет нанять ему репетитора.
Жизнь с технологиями
Свои первые деньги Роман заработал уже в десятом классе – начал верстать сайты. Он думает, что многим молодым хочется как можно раньше ощутить финансовую независимость от родителей, и это хорошая мотивация. Когда встал вопрос о том, чтобы получить высшее образование, Роман рассматривал два варианта: дизайн и психологию. Дизайн был ему ближе, но психология казалась Роману более выигрышным вариантом. Он осознавал, что рано или поздно ему станет совсем сложно двигать мышку. Это поставит крест на работе дизайнером. Работая же психологом, он сможет давать устные консультации и надиктовывать статьи. В итоге Романа не остановили возможные трудности в будущем, и он выбрал графический дизайн.
«Несмотря на то, что сейчас я работаю дизайнером, остальным советовал бы обратить внимание на профессию программиста. Она подходит абсолютному большинству людей, ведь сейчас текст можно набирать голосом, глазами и даже мыслями при наличии необходимых устройств». Роман Акинин
Роман учился в Высшей школе «Среда обучения» дистанционно. Такая форма образования официально считается заочной. Но для молодого человека мало чем отличалась от очной: все занятия проходили онлайн с преподавателями.
Серьезных проблем в учебе у Романа никогда не возникало. Молодой человек не афишировал свою инвалидность. Правда, когда появились предметы, где требовалось защищать проекты по видеосвязи, старался отказаться – он очень стеснялся своего голоса и внешнего вида. Но преподаватели пошли ему навстречу, и Роман смог перебороть эти комплексы. Самыми сложными оказались занятия, на которых требовалось проявлять активность вне компьютера. Например, фотография. В таких случаях он просил о помощи окружающих.
В первые несколько лет лидером факультета дизайна был Макс Десятых, сооснователь Red Mad Robot. Он составил план для первокурсников, по которому каждый студент должен найти работу в конце учебного года. Это было обязательное требование – в программе должна была быть и практика. Так, Роману пришлось искать свою первую работу. Тогда он и увидел идеально подходящую для себя вакансию инклюзивного проекта Everland – дизайнер, да еще и удаленно.
Всерьез без опыта
Роман очень редко может позволить себе бывать на улице: седьмой этаж, узкий лифт, крутой пандус. Поэтому удаленная работа – это лучший выход для него. «Большая ли удача, что я попал в Everland? Не знаю, ведь это первое место, куда я попросился на собеседование. Несмотря на то, что удаленка сейчас становится доступнее, не уверен, что меня бы без опыта воспринимали всерьез где-то еще», – размышляет Роман.
Роман никогда не чувствовал в Everland какого-то особого отношения к себе из-за инвалидности. Напротив, он с большим удовлетворением вспоминает, как ему доводилось работать с такими крупными брендами, как Билайн, Сбербанк, Совкомбанк. Это сотрудничество до сих пор кажется ему чем-то фантастическим. Роману очень важно, чтобы в нем видели хорошего специалиста, а не просто человека с инвалидностью, который что-то делает.
Бывали и сложные ситуации. Роман вспоминает: «Заказчик под конец дедлайна внес спорные правки и сказал, что надо работать по ночам, чтобы успеть все доделать. Не уверен, что стал бы работать в ущерб здоровью даже без инвалидности. В тот раз мое право на сон отстояли».
Заработать, нельзя потратить
Согласно данным из исследования РАНХиГС, 68% инвалидов даже и не думают о работе. Роман считает, что этих людей можно понять. Когда инвалид зарабатывает деньги, то ему чаще всего просто некуда их тратить – вокруг нет подходящей инфраструктуры.
Как пример – его опыт путешествий, во время которых проблем встречается достаточно много: от посадки в самолет до проживания в отелях. У авиакомпаний нет универсальной схемы доставки инвалида до его места в салоне. Бывает, что человека с инвалидностью приходится нести на руках.
«Часто авиакомпании не выделяют передние места для инвалидов. И приходится их в самолет затаскивать через весь салон – в хвост. Поэтому логично покупать места для перелета в бизнес-классе, ведь там просторнее, туда проще попасть от выхода. То есть инвалид по умолчанию платит дороже, потому что невозможно говорить о хороших впечатлениях от путешествия, когда оно начинается и заканчивается острым чувством унижения и собственной ущербности». Роман Акинин
Ситуация с отелями не лучше. Молодой человек столкнулся с тем, что большинство отелей, которые заявляют, что у них есть номера для инвалидов, просто обманывают. «В номерах для инвалидов в душевых могут обнаружиться мешающие коляске бортики, в номерах тесные ванные комнаты. Поэтому приходится пользоваться услугами отелей из премиального сегмента: только там не будут экономить на номерах для людей с инвалидностью и сделают их действительно комфортными», – рассказывает он.
Часто перед инвалидами стоит и вопрос сопровождающих, ведь не все могут взять с собой в путешествие родственников. По словам Романа, большая удача, если получится найти человека, который готов сопровождать только за оплату перелета, отеля и питания. Почти всегда наемные сопровождающие просят дополнительную плату – около половины от стоимости путевки. Таким образом, рядовое путешествие становится слишком дорогим.
Меняться и менять самому
Дело также не только в отсутствии инфраструктуры для людей с инвалидностью. Иногда им приходится просто отстаивать уважительное отношение со стороны окружающих. Романа коробит, когда взрослые люди предпочитают игнорировать его как личность вообще и общаются исключительно с сопровождающим. Хотя обычно он не сталкивается с дискриминацией или плохим отношением в кафе, кино или торговых центрах.
«Люди, конечно, смотрят, но в этом тоже нет ничего зазорного, ведь им не так часто приходится видеть инвалидов на улице. А появляясь лишний раз вне квартиры (что удается реже, чем хотелось бы), я расширяю кругозор окружающих, делаю их взгляд на инвалидов более привычным, нейтральным». Роман Акинин
Он уверен, что люди с инвалидностью должны активнее участвовать в социальной жизни: появляться в городе, общественных местах. Это поможет изменить отношение к ним общества. Но для этого должна быть развита доступная среда. И если во многих магазинах стала появляться инфраструктура для людей с инвалидностью, то намного хуже обстоят дела с городской инфраструктурой. А если человеку на коляске не попасть в общественный транспорт, то и до доступного магазина он просто не доберется.
Какими сервисами пользуется Роман Акинин
- Aword. По словам Романа, самый удобный тренажер для пополнения словарного запаса при изучении популярных языков, что он встречал. В том числе полезен дизайнерам для изучения тематических слов.
- Expression Design 4. Бесплатный векторный редактор, в котором есть удобный инструмент B-spline tool. Им очень легко и просто рисовать мышкой изогнутые линии. «Пока что компания Adobe не приблизилась в своих продуктах и близко по удобству в работе с B-сплайнами к Expression Design 4», – считает Роман.
- Dribbble. Приложение одноименной соцсети. Несмотря на упавшую популярность с переходом дизайнеров и иллюстраторов в Instagram, имеет довольно удобный поиск с фильтрами.
- Mixcloud. Здесь диджеи и радиоведущие публикуют записи своих миксов и радиошоу. «Мне нравится именно такой формат прослушивания, к тому же это легально и бесплатно», – делится молодой человек.
- Pinterest. Для поиска вдохновения. «Поисковые алгоритмы просто взрывают мозг, кажется будто Pinterest читает твои мысли», – говорит Роман.
Еще по теме
- «Не надо создавать гетто для глухих»: слабослышащий дизайнер Мария Гудова о том, как не быть изолированной от мира
- Интернет для незрячих: как школьники из Санкт-Петербурга адаптируют сайты для слепых
- Cлабовидящий веб-разработчик Артем Плаксин: «Люди думают, что инвалид сидит дома и ничего не имеет. Но это не так»