Редкие заболевания окружает много мифов и стереотипов. Люди, которым диагностировано такое заболевание, обнаруживают себя в ситуации информационного вакуума и порой не знают, что им делать. Информационные материалы и просветительские медиакампании могут изменить ситуацию.
Поэтому мы проводим хакатон по созданию информационных материалов (сайты, инфографика, лонгриды, промо-сайты, игры и тд), чтобы в понятном визуальном формате представить важную информацию для общественности.
Сотрудники фондов и профильных организаций выступают с идеями проектов, а участники хакатона – программисты и дизайнеры помогают реализовать их.
Посмотреть все зарегистрированные идеи проектов, к которым можно присоединиться в качестве дизайнера или программиста, можно в разделе Проекты на главной странице сайта хакатона.
Идея 1: Сайт – поисковая кампания
Целевая аудитория: пациенты, родственники пациентов, люди впервые столкнувшиеся с заболеванием
Идея: Что делают люди, когда им сообщают, что у них загадочный и редкий диагноз? Идут в Интернет. Какова первая реакция на проявление необычных симптомов? Поиск в Гугле или Яндексе. То, что будущие пациенты редких заболеваний ищут – это слова. И слова настолько же редкие, насколько и заболевания.
Одна из стратегий рассказать рассказть о редком заболевании и помочь новым пациентам или людям, прикоснувшимся к болезни, это стратегия насыщения сайта ключевыми словами за счет публикации релевантного материала.
Результатом подобной стратегии стал бы сайт, который был бы прокачан с точки зрения поисковой оптимизации словами, которые были бы использованы потенциальными пациентами.
Уровень: простой
Как это сделать?
- Введение в поисковую оптимизацию сайта НКО
- 7 шагов поискового продвижения
- Как формировать внутренние ссылки для оптимизации сайта
- Словарь терминов SEO
Идея 2: Сайт, инфографика или игра, интерактивно рассказывающие о заболевании
Целевая аудитория: пациенты, родственники пациентов, люди впервые столкнувшиеся с заболеванием, люди, которые хотят узнать о таких заболеваниях.
Уровень: простой
Как это сделать?
- Инфографика о раке: причины, смертность, статистика.
- Игра «Nightmare:Malaria» привлекает внимание общественности к малярии и дает пользователям возможность посмотреть на нее изнутри.
- Сайт Порфирия: Случай Насти – инфографика о порфирии
- Сайт Агенты здоровья — против инсульта
- Трансплантация – я • за
Идея 3: Необычная хэштэг-кампания
Целевая аудитория: массовый потребитель, понятия не имеющий о заболевании
В 2014-м году многие впервые услышали о боковом амиотрофическом склерозе за счет эффективной онлайн-кампании #icebucketchallenge. В области редких заболеваний подобная кампания только одна – #ICareAboutRare, которая сопровождалась прекрасно выполенным роликом о гиперфенилаланемии.
Результатом подобной кампании является повышенный интерес к болезни и увеличение пожертвований и интереса со стороны фармацевтических кампаний, врачей и государства.
Уровень сложности: технически простой, социально-психологически сложный
Как сделать?
- Как НКО выстроить работу в социальных сетях: с чего начать и что делать
- 20 лучших инструментов для продвижения в Twitter.
- Подробные советы о продвижении в Instagram.
Примеры:
Идея 4: Игра, позволяющая диагностировать болезнь
Целевая аудитория: люди, которые сомневаются в том, что у них редкое заболевание
Многие заболевания сложны и разобраться в них совсем не просто, а возможности записаться к квалифицированному врачу на обследование нет. В этом случае, возникает возможность создать приложение, которое бы позволяло диагностировать заболевание сподручными средствами, отвечая на вопросы опросника или играя в игру.
Уровень сложности: высокий
Как это сделать?
- Использовать краудсорсинговые инструменты, такие как PyBossa (Python-программисты могут потянуть – см. обзор Теплицы)
Примеры:
- Игра MalariaSpot позволяет анализировать изображения крови, инфицированной малярией. Во время игры необходимо определить паразитов, а с помощью полученных баллов за правильные ответы авторы игры смогут сделать вывод, насколько точно неспециалист сможет правильно диагностировать малярию, а также как совместить анализ различных игроков для получения таких же точных результатов, как это сделал бы эксперт с помощью микроскопа.
Идея 5: Игра, позволяющая продвинуться в исследовании болезни
Целевая аудитория: ученые, исследующие заболевание, волонтеры со свободным временем
Многие исследования предполагают ручную обработку больших объемов данных, например, снимков микроскопа. На обработку всех данных не всегда есть ресурсы. Но если есть инструмент краудсорсингового анализа изображений, то здесь открываются обширные ресурсы для использования труда волонтеров.
Результатом станет игра-приложение, которая позволит пользователям-волонтерам анализировать изображения или другие типы данных за награды и “ачивки”. К сожалению, малыми силами к такой задаче не подойти, в связи с чем, подобные проекты требует серьезного планирования и поиска квалифицированных и влиятельных союзников – исследовательских и девелоперских организаций.
Уровень сложности: высокий
Как это сделать?
- Договориться о сотрудничестве с клинической организацией, изучающей данную болезнь
- Найти заинтересованную организацию-разработчика
- Предложить заявку компании-спонсору (например, фармацевтической компании)
Примеры:
- Play to Cure: Genes in Space – это первая в мире мобильная игра, коллективные усилия игроков которой помогают анализировать реальные генетические данные и бороться с раком.
- Cell Slider – простая игра, которая позволяет пользователям анализировать изображения раковых опухолей. С помощью игры проанализировано более 2,5 млн. изображений слайдов.
- Foldit (анг. «сложи это») – это компьютерная игра, объединяющая знания ученых-генетиков с логикой и интуицией рядовых пользователей компьютера и Интернета.